De participatie van familie in de organisatie van de zorg
In 2019 maakte PZ Onzelievevrouw in Brugge plannen om met een ziekenhuisbrede familieraad te starten. De voortekenen leken gunstig. Dit opzet kadert binnen de algemene visie van het ziekenhuis. Er is ook al ervaring opgebouwd met een algemene werkgroep familie en met een familieraad op de psychoseafdeling. In het kader van een adviestraject zette Similes mee haar schouders onder de operationalisering van dit plan. De ervaring leert dat heel wat voorwaarden vervuld moeten zijn om een dergelijk initiatief de wind in de zeilen te geven.
De visie op participatie van familie in het zorgtraject staat al langer op papier
Al sinds 1995 denken families, patiënten en hulpverleners in een werkgroep samen na over waarom en hoe betrekken van familie in de zorg. De visie op familieparticipatie werd op papier gezet door deze werkgroep familieparticipatie. De visietekst verwoordt ondubbelzinnig het uitgangspunt dat familie altijd wordt betrokken in de behandeling, tenzij er tegenindicaties zijn. Het uiteindelijke streven is dat samenwerking met de familie en/of de omgeving een essentieel onderdeel is van elk behandeltraject. Als de patiënt niet wil dat er contact wordt opgenomen met familie of bekenden, beletten het beroepsgeheim, de privacywet en de patiëntenrechtenwet de hulpverleners om persoonlijke informatie over de behandeling door te geven aan familie. Het ziekenhuis neemt zich voor om in een dergelijke situatie te proberen om de motieven van de patiënt te achterhalen en de weigering bespreekbaar te maken. De hulpverlener heeft aldus een inspanningsplicht om het contact tussen familie en patiënt zodanig te herstellen, dat de familie mag geïnformeerd worden en bij de behandeling kan betrokken worden.
2020: Ook de participatie van familie in de organisatie van zorg krijgt vorm
De vraag kan natuurlijk gesteld worden hoe families de operationalisering van die visie ervaren, en welke andere noden en verwachtingen leven binnen de groep van naastbetrokkenen. De psychoseafdeling heeft hier al langer aandacht voor. Sinds 2013 nemen familieleden er deel aan bijeenkomsten van een ‘familieraad-op-afdelingsniveau’. Leidinggevende van de psychoseafdeling Johan Daveloose: “Het betrekken van de familie bij de behandeling is niet meer weg te denken uit de dagelijkse praktijk. Eerst, wanneer je ermee start, lijkt het alles complexer te maken maar op termijn zien we doorgaans méér kwaliteit van zorg en een grotere efficiëntie. Naastbetrokkenen beschikken immers over belangrijke informatie en zij worden zij meer en meer aanzien als een essentiële schakel in de hulpverlening.”
In de algemene visietekst ‘Patiënten- en familieparticipatie’ van januari 2020 spreken PZ Onzelievevrouw én PVT de Brugghe samen de ambitie uit om de ervaring van naastbetrokkenen ziekenhuisbreed in te zetten. Ervaringswerk moet een plaats krijgen in de strategische doelstellingen van het ziekenhuis en in de beleidsplannen van klinieken en afdelingen. Wetenschappelijk onderzoek en eigen goede praktijken tonen immers aan dat de inbreng van ervaringskennis van patiënten en van hun families tot betere resultaten leidt. De inzet van ervaringswerk is bovendien een vereiste voor verschillende accreditatienormen van Qualicor-Europe (voorheen: NIAZ).
Om deze visie in praktijk te brengen, werd in de eerste plaats gedacht aan de oprichting van een familieraad. De gebundelde ervaringskennis van familie zou van daaruit kunnen doorstromen naar het beleid. Het leek een haalbare stap om vanuit de ervaring in de psychoseafdeling te starten met een ziekenhuisbrede familieraad. Vier ziekenhuismedewerkers – onder wie twee stafmedewerkers, de kwaliteitscoördinator en de leidinggevende van de psychoseafdeling – en één familie-ervaringswerker vormden samen een kerngroepje dat zich voornam om de familieraad op gang te trekken: zij investeerden in de bekendmaking en de opvolging van de eerste maandelijkse samenkomsten. De verwachting was wel dat een of meer familie-ervaringsvrijwilligers de uitbouw van de familieraad in handen zouden nemen. Maar dat bleek al snel niet haalbaar. Daarop besliste de kerngroep om in het kader van een adviesopdracht – gefinancierd door de FOD Volksgezondheid – samen met Similes na te gaan hoe dit project verder vorm kon krijgen. De familie-ervaringswerker gaf aan dat misschien te snel gestart is met de oprichting van de algemene familieraad. Is het interne draagvlak hiervoor wel groot genoeg?
Zelfevaluatie en bevraging van familie biedt houvast
Om beter zicht te krijgen op de manier waarop medewerkers het familiebeleid in praktijk brengen, werd aan alle afdelingen gevraagd om de zelfscan van Similes in te vullen. De resultaten ervan brachten drie opmerkelijke resultaten aan het licht:
- Op tal van punten verschillen de resultaten sterk van afdeling tot afdeling. Dit betekent dat er geen algemene lijn zit in het familiebeleid. Goede praktijken uit de ene afdeling, zijn niet gangbaar noch bekend op andere afdelingen.
- Over de afdelingen heen bleek op verschillende items een gebrek aan proactiviteit. Families krijgen wel een antwoord op hun vraag naar informatie, ondersteuning of betrokkenheid… maar vaak gebeurt dat niet spontaan.
- De visietekst familieparticipatie is niet door iedereen gekend. Op sommige afdelingen wist men ook niet van het bestaan van de familieraad. Dit houdt natuurlijk ook in dat familie niet warm gemaakt kan worden om hieraan deel te nemen.
Om na te gaan of het beeld dat de medewerkers zélf hebben strookt met de ervaring van familie, werd beslist om de zes thema’s van de zelfscan ook te bespreken binnen de familieraad. Dit gebeurde tijdens twee onlinevergaderingen onder begeleiding van Similes. Wat zeker bovendreef tijdens deze gesprekken:
- Sterke punten, zoals de inzet op Open Dialogue, worden zeer gewaardeerd.
- Tegelijk gaven ook de deelnemers aan de familieraad aan dat er pro actiever kan ingespeeld worden op de noden van familie. Wacht men tot mensen zelf vragen stellen, dan vallen heel wat families uit de boot. Er komt veel af op familie… Het is nodig om hen via diverse kanalen en met herhaling van boodschappen te wijzen op het aanbod.
- Goede communicatie, via diverse kanalen, kan ook helpen om de familieraad sterker op de kaart te zetten. De boodschap moet duidelijk zijn. Zo dacht een van de deelnemers dat de familieraad er was om de eigen, particuliere casus te bespreken. Een van de deelnemers verwoordde het zo: “Persoonlijke communicatie is het allerbelangrijkst. Ik had een goed contact met de medewerkers van de afdeling. Toen men me vroeg om te getuigen op een infoavond voor families deed ik dat dan ook graag. Het is ook uit erkentelijkheid dat ik deelneem aan de samenkomst van de familieraad.”
De zelfevaluatie en de bevraging van familie gaven aan hoe de familieraad best verder vorm krijgt.
Een nieuw, ziekenhuisbreed concept
Begin 2021 besliste de kerngroep om verder te bouwen op het positieve elan van de twee onlinevergaderingen van de familieraad in 2020 maar dan wel mét het aanbrengen van wat meer structuur in het geheel. Zo kreeg elke afdeling de opdracht om een duo af te vaardigen naar de familieraad bestaande uit een referentiemedewerker ‘familie’ en een familievertegenwoordiger. Aan elke afdeling werd ook gevraagd om op elke bijeenkomst een actiepunt of goede praktijk toe te lichten. Dit stimuleert de afdelingen om met de resultaten van de zelfscan aan de slag te gaan. Sterke punten kunnen worden gedeeld met collega’s. Verbeterpunten worden aangepakt. Deze formule slaat aan. De opkomst op de eerste bijeenkomsten in 2021 was groot en de uitwisseling levendig.
Marc Simoens, stafmedewerker patiëntenzorg en o.a. verantwoordelijk voor patiënten- en familieparticipatie, besluit dat dit een mooi tussentijds resultaat is maar de uitdaging blijft groot.
“Met onze nieuwe werkwijze komen we zowel tegemoet aan de noden van de hulpverleners als aan die van geëngageerde familieleden. De formule moet actueel, flexibel en alert blijven, willen we de familieraad levendig en relevant houden. Daarnaast moeten we ongeduld en onnodige druk vermijden: we kunnen van afdelingen bijvoorbeeld niet vragen dat zij maandelijks een nieuw thema aansnijden op de familieraad. Sommige verbeteringen of acties vragen sowieso meer tijd. Toch geloof ik dat we met de familieraad zullen bijdragen tot een eenvormiger en gedragen familiebeleid. Om dit initiatief verder duurzaam uit te bouwen, zullen we ons verder beraden over hoe we kunnen samenwerken met vrijwillige, en in de toekomst misschien ook met professionele familie-ervaringswerkers.”